פורומים באינטרנט של הורים לילדים בעלי צרכים מיוחדים

ליאורה כוכבי ויהודית בר אילן. "פורומים באינטרנט של הורים לילדים בעלי צרכים מיוחדים, ", מידעת, גיליון מס' 5, יוני 2009

 במאמר מוצגים ממצאי מחקר איכותני הדן בתרומתה ובמשמעותה של ההשתתפות בפורומים באינטרנט, עבור הורים ובני משפחות של ילדים בעלי צרכים מיוחדים, בהתמודדות היומיומית עם גידול הילדים. שני הפורומים: "הפרעות קשב "ADHD ו"משפחות אנשים עם פיגור", מנוהלים בהתנדבות על ידי הורים של ילדים בעלי צרכים מיוחדים (להלן, יצ"ם), בפורטל ישראלי פופולרי. המחקר התמקד בניתוח התנהגות מידע והתנהגות איתור מידע בחיי היומיום של אותם משתתפים. ניתוח אינטראקציות המידע סייע בהבנת אופי הפעילות והחילופין שהתנהלו בין המשתתפים בפורומים. במשך שישה שבועות (42 יום) - בשני פרקי זמן, נערך מעקב פסיבי אחר ההודעות ששלחו המשתתפים לפורומים. בזמן המחקר נאספו סך הכול 3, 371 הודעות ששלחו 453 משתתפים, לשני הפורומים. שיטת המחקר שנבחרה הייתה ניתוח תוכן של הודעות המשתתפים. ממצאי המחקר מוצגים במאמר בשלושה תחומים: א. התנסויות היומיום של המשתתפים, כפי שהן משתקפות בהודעות שהם שולחים לפורומים. ב. התייחסותם של המשתתפים בפורומים לנושא המידע של הורים ליצ"ם על סמך הפעילות בפורומים, ומאפייניה. ג. אפיון סוגי ההודעות העיקריות של המשתתפים בפורומים. אף שהתמודדות יומיומית עם צרכיו המיוחדים של הילד עמדה במרכז הדיונים בשני הפורומים, נמצא כי המשתתפים הדגישו נושאים שונים בהודעותיהם. המשתתפים בפורומים התעניינו בנושאים הקשורים לחלק ייחודי מאוד בחיי היומיום שלהם - התסמונת של הילד והשלכותיה. עלה כי המשתתפים בפורום "הפרעות קשב "ADHD התעניינו באינטנסיביות רבה יותר בנושאים הקשורים במידע על התסמונת והשלכותיה, ואילו המשתתפים בפורום "משפחות אנשים עם פיגור" התעניינו יותר בהיבטים הרגשיים של התמודדות עם התסמונת. התנהגות המידע של המשתתפים בשני הפורומים הייתה חיובית ושיתופית. החילופין במידע לטובת הכלל, בשני הפורומים, התבצעו בתוך הפורום ובאמצעות תשובות לשאלות המשתתפים. ריבוי התשובות ביחס לשאלות מעיד על המשתתפים בפורומים כמוסרי מידע יותר מאשר מבקשי מידע. רוח של נדיבות ונתינה התקיימה בפורומים, אף שרק קבוצה קטנה של משתתפים הייתה אחראית למרבית התכנים, בשני הפורומים. המשתתפים מסתמכים בעיקר על התכנים המופיעים בפורומים וממעטים להזכיר מקורות מידע נוספים. גילויים שלילים היו נדירים, בשני הפורומים. חלק נכבד מהודעות המשתתפים עסק בביטויים של שיתוף פעולה שאינם קשורים לחילופי מידע. התברר הפוטנציאל הגדול שיש להשתתפות בפורומים עבור אותם הורים וקרובי משפחה לילדים בעלי צרכים מיוחדים. החילופין וההתחלקות במשאבים מתקיימים הודות לתמיכת העמיתים (peer support) המעצימה המתקיימת בשני הפורומים. כל משתתף יכול להפוך למקור מידע ותמיכה ואף למודל חיקוי, בעצם התמודדותו עם מצב נתון ורצונו לחלוק את התנסויותיו עם עמיתיו. האנונימיות הווירטואלית שנוקטים המשתתפים מאפשרת להם לחוש נוחות רבה יותר כאשר הם מתחלקים במידע מביך או רגיש, על עצמם או על ילדיהם. תרומה חשובה נוספת העולה מן המחקר היא השילוב הפורה שנוצר בין ידע מתוך התנסות (של ההורים) לבין ידע מתוך מומחיות (של אנשי המקצוע). זוהתה חולשה בכך שרק קבוצה קטנה של משתתפים, בשני הפורומים, אחראית על יצירת התכנים. מומלץ לחקור כיצד ניתן לעודד משתתפים נוספים לתרום תרומה רבה יותר לדיונים.