הספר לכל מי שאומר לעצמו: "מזל שזה לא קרה לי"
הורים ללא סוף: על הורות לילדים עם צרכים מיוחדים
עורכים: רבקה סנה, יעל גרוס־אנגלנדר, תמר מור־סלע. הוצאת ידיעות ספרים, 164 עמ', 98 שקלים
הקובץ "הורים ללא סוף" הוא מבט ביומיום של הורים לילדים עם צרכים מיוחדים, ששולחים יד מאמצת להורים שעדיין חיים בחשיכה, מנותקים בבדידותם. יובל אלבשן על קובץ העדויות בספר "הורים ללא סוף". קבוצת הורים - חלקם דמויות ידועות בציבוריות הישראלית - כותבים בעט ברור על הורותם המיוחדת לילדים עם צרכים מיוחדים, ובכך שולחים יד מאמצת מתוך הספר לשאר ההורים לילדים עם צרכים מיוחדים שעדיין חיים בחשיכה, מנותקים בבדידותם.
וכחוט השני עוברת בין כל ההורים בספר הדאגה לעתיד. מה יהיה אחרי לכתם? מי ידאג לילד? וזה אכן שונה מהורים לילדים "רגילים" כי מדובר לא פעם בילדים שגם כשיהיו "גדולים" תמיד יישארו תלויים בהוריהם כילדים, "עם עולם מושגים של ילד", כמו שכותבת בדיוק מרשים רבקה סנה ז"ל, אמא לאוריאל, איש עם תסמונת דאון, שהרי "לא כולם נולדו להיות ראשונים" והם הרי לא באמת יכולים להיות "מבוגרים" (כאילו שאנחנו כן יכולים).
גם אנשים שאינם הורים לילדים בעלי צרכים מיוחדים צריכים לקרוא ולו כדי לדעת כיצד זה נשמע מן הצד השני. למשל עו"ד יעל יקואל, אמא לעתליה, בעלת מוגבלות שכלית התפתחותית ופגיעה מוטורית, מתארת שלהיות אמא לילדה עם צרכים מיוחדים "זה לשמוע את צירוף המלים ‘כל הכבוד' מתנגן באוזנייך במקומות שנדמים לך הכי טריוויאליים". אך מתחת לכל הכבוד הזה "אני שומעת בת קול מלחשת: ‘מזל שזה לא קרה לי'".
לספרים יש כוח מרפא. הנה גליה אלוני־דגן, אמא של טל שמתמודד עם שיתוק מוחין מלידה, מספרת כי אחרי שנחתה עליה הבשורה, והיא היתה "קשה מנשוא ומהממת. כמו מכת פטיש", היא הזמינה באתר אמזון ערימת ספרים ומדריכים על שיתוק מוחין והשלכותיו. היא חיכתה לספר שיציל אותה. והוא בא: ספרון דק מאת מרי א' קנדי ושמו "לילד המושלם שלי יש שיתוק מוחין: עצות מעשיות של אמא". היא מצאה בו "המון כוח, אופטימיות ואומץ. מיניתי את מרי, בלא ידיעתה, לחונכת הראשונה שלי". ואותה מרי, "אמא לביאה וזרה גמורה שהפכה מודל לחיקוי עבורי, היתה שם ראשונה".
סקירת הספרים של עיתון "הארץ"
הורים ללא סוף: על הורות לילדים עם צרכים מיוחדים
עורכים: רבקה סנה, יעל גרוס־אנגלנדר, תמר מור־סלע. הוצאת ידיעות ספרים, 164 עמ', 98 שקלים
הספר לכל מי שאומר לעצמו: "מזל שזה לא קרה לי"
צור קשר
אנשים וארגונים
עבודה ועובדים 